i Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

Przeglądając internet, trafiłam na artykuł o bardziej lub mniej znanych osobistościach, zmagających się z tym samym *** co ja. Czyli los nie wybiera … a tyle się złościłam, że jakbym poszła na medycynę, tak jak rodzice, to bym na pewno nie zachorowała.

Staram się być w miarę na bieżaco z info dot g35 (kod SM w Ewuś). W końcu trafiłam na bardzo kompetentną wypowiedź dr nauk med Jacka Zaborskiego, który w bardzo konkretny sposób omawia „atrakcje” towarzyszących tej *** chorobie. Mnie osobiście bardzo to pomogło, ponieważ do tej pory było to bardziej poszukiwanie / określanie / dążenie do zrozumienia metodą „prób & błędów”.

Trafiłam w czeluściach internetu na niesamowity wpis, który wywarł na mnie ogromne wrażenie. Filmik do niego dołączony naprawdę powala, przynajmniej mnie „powalił”. Od razu przypomniało mi się słynny filmowy cytat „Run, Forest, run” (biegnij, Forest biegnij). Natomiast powyższe nagranie pokazuje, do czego jest zdolny człowiek, jak bardzo mu zależy i ma jasno określony cel. Tak samo Forest, jak musiał uciekać, okazało się, że szyny, które miał przymocowane do nóg nie są mu w sumie wcale potrzebne. Tak samo, jak moim WIELKIM marzeniem było poróżowanie & odwiedzenie Iranu, to zrobiłam to, mimo, że przeczyło to wszelkiej logice & tzw. zdrowemu rozsądkowi. Przeraża mnie to, jak łatwo można kogoś uwięzić (tak, również mnie) w schemacie myślenia „wolno / nie wolno”, „wypada / nie wypada”.

Włodzimierz Zientarski o stwardnieniu rozsianym żony: Ta walka trwa już 25 lat! – Bing video

Spędzam „bardzo produktywnie czas lockdownu” 😉 W odmętach internetu znalazłam ciekawy wywiad, który pokazuje, że diagnoza ‚stwardnienie rozsiane’ nie jest fajna, ale też nie jest końcem świata 😉

(37) Father Of Two With No Arms Or Legs | BORN DIFFERENT – YouTube

W ramach „poprawy humoru” & „podnoszenia samooceny” oglądam filmiki o innych osobach, których życie jest troszkę mniej standardowe. Mnie pomaga myślenie, że może nie mam super sprawnych nóg, ale w ogóle mam nogi (i to jeszcze całkiem zgrabne 😉 ).

(37) The Wrestler With No Legs | BORN DIFFERENT – YouTube

W tym roku (mimo, że covid dalej się trzyma ) kolejne urodziny spędzałam w swoim ukochanym mieszkaniu & fantastycznym towarzystwie. Chociaż większość osób, które zaprosiłam nie znało się wcześniej, bardzo szybko znalazły wspólne tematy i oczywiście nie obyłoby się bez pizzy (bianca), która stała się swojego rodzaju tradycją 😉 Najbardziej (in plus) zaskoczyły mnie prezenty, które były naprawdę mega trafione 😉 książki podróżnicze i dotyczące mózgu (przy okazji SM „odkryłam” jak bardzo jest niesamowity), szwajcarskie & kawowe czekoladki i HIT – woda toaletowa Blue Seduction by Antonio Banderas (tak, naprawdę kocham ten kolor).

W Matrixie był dość znany cytat: „to na co patrzysz, nie jest tym co jest” – zapraszam do obejrzenia występu Paddy & Nico.

Myślę, że niejedną chorą osobę dotknęły dość standardowe teksty & uwagi dot. naszego nieco specyficznego („pijanego”) chodu. Kiedyś najbardziej wkurzało mnie, to że gdy starałam jak tylko mogłam iść „w porządku”, to trafiła się jakaś osoba, która potrafiła to w bardzo dosadny sposób skomentować. Nie byłabym sobą, gdybym nie znalazła odpowiedniego paragrafu regulującego takie kwestie 😛 Chociaż jakoś nie sądzę, żeby takie osoby czytywały do poduszki kodeks karny 😀

Natomiast trafiają się również fantastyczne osoby, które chcą pomóc. Dzięki takim sytuacjom zawarłam niejedną ciekawą znajomość 😉

(10) OUTSTANDING OPERA Acts on Got Talent | Including Laura Bretan, Susan Boyle & More! – YouTube

Znalazłam niedawno bardzo na czasie mem, mam nadzieję, że Mikołaj przestrzega reżimu sanitarnego & zasad bezpieczeństwa 🙂

A w prezencie chcę wam „podarować” (no dobra przekopiować, zapożyczyć) pewien filmik dość jasno tłumaczący „polski, sport narodowy”, czyli narzekanie. Sama wiele lat się z tym zmagałam, ponieważ wyniosłam z domu przeświadczenie, że chodzenie „z nosem na kwintę” oznacza, że jesteś dorosłą, odpowiedzialną osobą. Jakimś dziwnym sposobem, jak mam sporo „na głowie”(najlepiej fajnych rzeczy), to nie mam czasu rozmyślać o pierdołach … chyba większość ludzi dość podobnie reaguje.

Natomiast chciałam tutaj wspomnieć o tym, że SM powoduje również (wnerwiające) poczucie zmęczenia lub brak ochoty do podejmowania kolejnej / większej aktywności (jeśli nie ma takiej potrzeby). Świetnie mówi o tym Asia Dronka – Skrzypczak w jej filmiku o zmęczeniu. Jest to naprawdę irytujące, kiedy porównuje swoje hiperaktywne życie sprzed kilku lat do stanu obecnego.

To jest hasło, które „zapożyczyłam” od emira Dubaju (Muhammad ibn Raszid Al Maktum), po mojej niezapomnianej wycieczce do Zjednoczonych Emiratów Arabskich w 2008 roku, czyli w czasach kiedy ten kraj ten był jeszcze w dużej mierze „terra incognita”. Na pewno to zdanie & wiara w siebie, niejednokrotnie pomogła mi radzić sobie z kolejnymi życiowymi wyzwaniami (zdecydowanie wolę to określenie niż „problemy”, w końcu słowa mają moc).

Wiele moich wyjazdów wymagało ode mnie „zaciśnięcia zębów” i powiedzenia sobie: dam radę! Niedawno trafiłam na niesamowicie inspirujący filmik na You Tube, który doskonale obrazuje powyższe hasło – NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ!

Niedawno otrzymałam zaproszenie od mojego znajomego z LinkedIn – Szymon Karwasz, zostania Ambasadorką akcji #Pełnosprawni, której głównym celem jest:

• Aktywizacja osób niepełnosprawnych na rynku pracy.
• Zmiana postrzegania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. 
• Stworzenie bazy pracodawców otwartych na zatrudnianie ludzi z niepełnosprawnością.
• Zapewnienie osobom z dysfunkcjami opieki mentorów, w których rolę wcielą się Ambasadorzy programu. Posłużą oni swoim doświadczeniem i wsparciem na ścieżce kariery zawodowej pełnosprawnych.
• Zmiana terminologii (przede wszystkim zerwanie z tradycją pojęcia “niepełnosprawny” na rzecz określenia “pełnosprawny”).

Chcemy pokazać, że jesteśmy tak samo wartościowymi osobami, a pokonywanie naszych codziennych ograniczeń sprawiło, że jesteśmy bardziej zaradni, posiadamy umiejętność powiedzenia „niemożliwe nie istnieje” i pokazujemy to własnym życiem!