Pani doktor ozdrowiałam!

Takim zdaniem rozpoczęłam rozmowę z neurolog podczas ostatniej wizyty. Moja rozmówczyni wie, że może spodziewać się po mnie różnych „ciekawych” pomysłów 😉 typu one (crazy) week in Iran … Ale szybko ją uspokoiłam, że tym razem to tylko Zanzibar za 2 tygodnie (prosto po kolejnym rezonansie), a i przy okazji pochwaliłam się jeszcze wywiadem w DD TVN … no w końcu taki zaszczyt nie zdarza się codziennie.

NO EXCUSES

Czasem oglądam różne medyczne ciekawostki a czasem unikatowe historie innych ludzi … chyba po to, żeby dotarło, że SM to nie jest aż taaaka tragedia. Jakiś czas temu trafiłam na niesamowity filmik o naprawdę niezwykłej osobie, którym chcę się tutaj podzielić. Już nieraz widziałam historie osób urodzonych bez rąk czy nóg, żeby tylko wspomnieć słynnego Nicka Vojcica. Natomiast co mnie ujęło w powyższym filmiku to pewność siebie & upór głównego bohatera w osiąganiu swojego celu.

Jedyna taka rola

Już kilkukrotnie wspominałam o Salmie Blair, Christinie Applegate czy Karolinie Gruszce, natomiast ta pierwsza aktorka realizuje naprawdę unikatowy projekt – film opowiadający o jej życiu & zmaganiach z SM.

Widziałam trailer filmu oraz kilka wywiadów Salmy z Robin Roberts, w których bardzo szczerze opowiada o „urokach” życia ze stwardnieniem rozsianym. Aktorka zdecydowała się na bardzo nowatorskie leczenie przy zastosowaniu przeszczepu komórek macierzystych oraz chemioterapii.

Podoba mi się to, że ktoś otwarcie opowiada o swoich przejściach, trudnościach, wzlotach & upadkach (z naciskiem na upadki 😛 ). Wiem, że z tą chorobą można (względnie) normalnie żyć, ale uważam, że obiektywne (oczywiście z poczuciem humoru) podejście do tego jak to naprawdę wygląda jest naprawdę ważne.

Nie oceniaj książki po okładce

Czytam artykuły, oglądam programy o tym jak ludzie „alternatywnie sprawni” radzą sobie z codziennym życiem. Sama nieraz usłyszałam „zarzut” o byciu „pod wpływem”, bo zamiast iść prosto / równo, to się chybotałam (*chociaż to było najwięcej na co w danej chwili mogłam zrobić). Trafiłam niedawno na ciekawy artykuł o osobie z zespołem Downa, która po kolejnej „przegranej” rozmowie kwalifikacyjnej, założyła własną firmę. Zatrudniała w niej inne osoby borykające się z tym samym problem.

Zespół Downa jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, spowodowaną poprzez niewłaściwy rozwój 21-ego chromosonu. W przeciwieństwie do SM nie ma preferencji co do płci – chorują zarówno kobiety, jak i mężczyźni. Skutkuje on lekkim upośledzeniem umysłowym & charakterystycznym wyglądem.

Dzięki SM „zostałam celebrytką”

W tym roku dostałam naprawdę wyjątkowy prezent gwiazdkowy 😉 Tak podchodzę do artykułu Kariny o mojej historii podróżowania & realizowania swojej pasji „mimo wszystko”. Cieszę się, że mogę w ten sposób pokazać, że warto „walczyć” o swoje marzenia / cele. Czasem doprowadza to do ciekawych sytuacji. Odezwała się do mnie dziennikarka z programu Dzień Dobry TVN & zaprosiła do udziału w programie 05.01.2022. To się nazywa spektakularne rozpoczęcie nowego roku 😉 Poniżej wklejam link do wspomnianego wywiadu.

DDTVN – Ewa Drzyzga & Agnieszka Woźniak-Starak

Kiedyś pisałam również o Karolinie Gruszce. Przeglądając historię programu trafiłam na wywiad z nią w towarzystwie prof. Krzysztofa Selmaja – krajowego konsultanta ds. SM.

SM podbija Hollywood :P

Jak szukałam ciekawego foto do tego wpisu … niestety mnie w Hollywood, a nawet w USA jeszcze nie było … trafiłam na ciekawą „przeróbkę” kultowego logo. Ponoć nic nie dzieje się przez przypadek, a „święte zioło” jest również wykorzystywane w leczeniu / „podnoszenia komfortu życia” ze stwardnieniem rozsianym. Pamiętam, że sama kiedyś (w akcie desperacji) próbowałam … pamiętny wieczór z jointem & whiskey … w Teheranie (poważnie).

Jakiś czas temu pisałam o tym, że z SM borykają się również Christina Applegate (Kelly ze „Świata wg Bundych”) czy Salma Hayek. Nie wiem dlaczego jak ktoś ma znane nazwisko & nieuleczalną chorobę, to wcześniej czy później dowie się o tym +/- cały świat. Okazuje, że na tych dwóch paniach lista się nie kończy. A że „Polacy nie gęsi … „, jedna z naszych rodzimych aktorek też się z tym zmaga.

Niemożliwe nie istnieje!

Na studiach ukończyłam 7-mio stopniowy kurs tańca, wtedy też bardzo dużo chodziłam na piechotę i jeździłam na rowerze. Ale kto powiedział, że tylko zdrowi i sprawni mogą tańczyć? Ja wciąż jeżdżę na rowerze, musiałam tylko trochę zmienić model 😉 Wszystko albo przynajmniej wiele rzeczy jest możliwych jeżeli tylko lekko zmienimy, dostosujemy otaczające warunki. Jakiś czas temu znajoma (w ramach motywowania & pokazywania, że niemożliwe nie istnieje) podesłała mi poniższy filmik, który jeszcze poprzez muzykę przypomina mi mój wyjazd na Kubę czy do Rio de Janeiro 😉 Pamiętam jak na jedno ze spotkań CouchSurfingu, na które namiętnie chodziłam przyszedł (a raczej przyjechał) chłopak poruszający się na wózku inwalidzkim i w najlepsze uczestniczył w imprezie, nawet w jego tanecznej części 😉 Mnie również wiele osób pomagało, gdy wejście / podejście dokądś stanowiło „wyzwanie”.

Od dawna zastanawiałam się nad tym jak nasz sposób myślenia wpływa na to kim jesteśmy i co osiągamy w życiu. Jesteśmy przyzwyczajeni, że modelki, aktorki mają być piękne i szczupłe, w maratonach startują sportowcy

SM nie ma algorytmu, który decyduje o tym kto zachoruje

Sama nieraz zadawałam sobie pytanie, dlaczego zachorowałam. Myśle, że robiła tak niejedna osoba. Czasami trafiam na jakieś artykuły, czasami ktoś mi coś podsyła … Ostatnio zrobiła to moja przyjaciółka. Jakoś wyznania słynnych osób bardziej się przebijają, opisując

Poniżej wklejam linki do artykułów o aktorkach ukazanych na grafice

WEEEKEND !!! (bez pobudek & fizjoterapii)

Neverending story … rozpoczęłam (kolejny) program rehabilitacji. Tym razem w Centrum Rehabilitacji Anatomica. Na pierwszy tydzień trafiłam „pod skrzydła” Tomka „no mercy” Pacułta. Mogę się „złościć”, że wymaga się ode mnie „niemożliwego”, jak ja bym tego sama od siebie nie wymagała … no tak, zawsze byłam ambitna, a wizja (sprawnych) wakacji na Bałkanach jest baaardzo kusząca.

Tomkowi udało się dokonać czegoś niesamowitego! Skończyłam z póóóźnym chodzeniem spać & równie późnym wstawaniem, bo choroba jest świetnym usprawiedliwieniem, a moje łóżko taaakie wygodne 😉 Może zabrzmi to dziwnie, ale brak określonego grafika dnia rujnuje życie … MOJE (!!!) życie. Taaak, z przyjemnością wstanę jutro o 7:00 😉

30.05 – (kolejne) urodziny Taty <3 :)

i Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

Przeglądając internet, trafiłam na artykuł o bardziej lub mniej znanych osobistościach, zmagających się z tym samym *** co ja. Czyli los nie wybiera … a tyle się złościłam, że jakbym poszła na medycynę, tak jak rodzice, to bym na pewno nie zachorowała.

Staram się być w miarę na bieżaco z info dot g35 (kod SM w Ewuś). W końcu trafiłam na bardzo kompetentną wypowiedź dr nauk med Jacka Zaborskiego, który w bardzo konkretny sposób omawia „atrakcje” towarzyszących tej *** chorobie. Mnie osobiście bardzo to pomogło, ponieważ do tej pory było to bardziej poszukiwanie / określanie / dążenie do zrozumienia metodą „prób & błędów”.